Bayer HealthCare lance Frankly.net, une revue vie moderne en ligne innovatrice pour adolescents et jeunes adultes hmophiles du monde entier
Bayer HealthCare a lanc aujourd'hui Frankly.net, une revue interactive honnte en ligne, cre pour servir de ressource fiable sur les vrais problmes vcus par les adolescents et jeunes gens atteints d'hmophilie travers le monde. Frankly.net vise combler les lacunes dans les informations et faire le lien avec les jeunes qui souffrent de ce trouble, abordant des sujets provocateurs contemporains auxquels font souvent face les adolescents et jeunes adultes, tout en offrant des informations factuelles concernant l'hmophilie.
Environ 400000 personnes dans le monde, presque toujours des hommes, souffrent d'hmophilie, un trouble gntique rare de coagulation sanguine, qui peut entraner des saignements spontans, surtout dans les muscles, les articulations et les organes internes. Bien que l'adolescence puisse tre un rite de passage difficile, la transition l'ge adulte est encore plus dure pour les jeunes gens atteints d'hmophilie cause des dfis qui leur sont imposs par leur tat. Un traitement adquat conjugu un style de vie sain, peut cependant leur permettre d'atteindre leurs objectifs professionnels et personnels. Les adolescents et jeunes adultes devraient toujours consulter leur mdecin avant d'introduire des changements de style de vie qui pourraient affecter le traitement ou la gestion de leur affection.
Hmophile de naissance, je sais par exprience que cela peut tre dcourageant, surtout pendant l'adolescence et en tant que jeune adulte, parce qu'on se heurte de nombreux problmes qui sont difficiles partager avec la famille, les amis et mme les soignants, dclare Roy Kaczmarek, membre du Conseil de Frankly.net. Cette nouvelle cyber-revue offre des informations honntes sur des sujets pertinents, notamment comment annoncer votre partenaire que vous tes hmophile, comment largir le spectre de vos exercices d'athltisme tout en grant votre affection, et comment ragir aux problmes motifs qui se posent, pour n'en nommer que quelques-uns. J'attends avec impatience de pouvoir la compulser rgulirement.
Parraine par Bayer HealthCare, Frankly.net donne des ides sur la faon dont les jeunes hmophiles peuvent prendre des dcisions de vie en meilleure connaissance de cause et avec une plus grande confiance. Cette ressource innovatrice claire la lanterne de sujets brlants, y compris d'ordre sexuel et relationnel, concernant la sant et la forme, le divertissement, le style de vie et les voyages. En outre, la section Hros de tous les jours de la cyber-revue prsente des profils convaincants d'adolescents et de jeunes adultes du monde entier qui vivent avec leur hmophilie, soulignant comment leur vcu avec leur maladie leur ont donn la force d'atteindre leurs objectifs personnels. Les visiteurs sont aussi encourags participer aux enqutes interactives qui paraissent sur Frankly.net, et qui aideront aiguiller le contenu futur de la revue.
En plus de la cyber-revue, un fascicule d'informations, Speaking Frankly About Hemophilia (Parlons franc au sujet de l'hmophilie), peut se tlcharger du site Web. Il aborde des thmes dlicats qui sont importants pour les adolescents et les jeunes gens hmophiles. On y rpond des questions d'art corporel, de drogues et d'alcool, de souffrance motionnelle et de sexe ? dans le sens o elles touchent les hmophiles ? de faon facilement comprhensible. Le fascicule suggre aussi comment aborder certains de ces sujets avec un soignant.
Notre espoir est de voir Frankly.net devenir une ressource indispensable pour les jeunes gens travers le monde qui souffrent d'hmophilie, et nous sommes trs heureux de lancer ce site l'occasion de la Journe mondiale de l'hmophilie, un jour spcial qui cherche promouvoir la prise de conscience des troubles hmorragiques, dclare Michael E. Mathews, vice prsident et responsable thrapeutique rgional, Hmatologie, Bayer HealthCare Pharmaceuticals. Bayer s'est toujours beaucoup occupe de la communaut hmophile, tant localement que mondialement. Frankly.net n'est que l'exemple le plus rcent de notre engagement fournir des solutions la fois innovantes et pratiques aidant les gens souffrant d'hmophilie relever les dfis de la vie avec succs.
Le contenu de Frankly.net est dtermin par le Conseil ditorial de Speaking Frankly About Hemophilia, une quipe d'experts en soins de sant, travail social et reprsentation des patients, parfaitement au fait de l'hmophilie et riche d'une grande exprience dans la faon d'aider les gens grer leur maladie. Le Conseil ditorial compte deux jeunes gens gravement atteints d'hmophilie, un mdecin, un assistant social spcialis dans les conseils aux patients atteints de troubles sanguins et consultant en soins cliniques qui a invent un outil pour hmophiles de formation l'auto-infusion dont l'utilisation est trs rpandue. Les cinq membres sont issus de cinq pays du monde: Australie, Isral, Prou, Sude et tats-Unis.
Pour en apprendre davantage au sujet de la campagne Parlons franc, de la cyber-revue et du fascicule, visitez http://frankly.net.
propos d'hmophilie A
L'hmophilie A, galement connue sous le nom de dficience du facteur VIII ou hmophilie classique, est surtout un trouble sanguin hrditaire o l'une des protines ncessaires la coagulation sanguine dans le corps est absente ou en nombre rduit. L'hmophilie A est le type d'hmophilie le plus rpandu et se caractrise par un saignement prolong ou spontan, surtout dans les muscles, les articulations ou les organes internes. Environ 400000 personnes en sont atteintes dans le monde.
propos de Bayer HealthCare AG
Bayer HealthCare AG, base Leverkusen en Allemagne, est l'une des plus importantes entreprises innovatrices au monde dans le secteur des soins de sant et des produits mdicaux. La socit regroupe les divisions mondiales oprant dans les secteurs de la sant animale, des soins au consommateur, du diabte et de la pharmacie. La division pharmaceutique se nomme Bayer Schering Pharmaceuticals sauf aux tats-Unis et au Canada, o elle se nomme Bayer HealthCare Pharmaceuticals. La division comprend les units commerciales suivantes: soins aux femmes, imagerie diagnostique, mdecine gnrale (qui comprend cardiologie et soins primaires), et mdecine spcialise (qui comprend hmatologie, oncologie et sclrose en plaques). Le but de Bayer HealthCare est de dcouvrir et de fabriquer des produits qui amliorent la sant humaine et animale travers le monde. Les produits favorisent le bien-tre et la qualit de vie par le diagnostic, la prvention et le traitement des maladies.
Dclarations prvisionnelles
Ce communiqu de presse est susceptible de contenir des noncs prospectifs bass sur les hypothses et pronostics actuels de la direction du groupe ou sous-groupe Bayer. Divers risques, incertitudes et autres facteurs connus ou inconnus, peuvent conduire des carts substantiels entre les rsultats, la situation financire, l'volution ou les performances rels de notre entreprise et ceux exprims dans ces prvisions. Ces facteurs incluent ceux que nous avons indiqus dans les rapports publics disponibles sur le site Web de Bayer l'adresse . L'entreprise refuse toute responsabilit quant l'actualisation de ces prvisions ou leur adaptation des volutions ou vnements futurs.
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