L'étude met en évidence le disparité entre les perceptions des patients et des professionnels de santé concernant la perte de mobilité due à la sclérose en plaques

ZOUG, en Suisse, October 14, 2010 /PRNewswire/ -- La nouvelle étude sur la détérioration de la mobilité dans la sclérose en plaques (SEP) a révélé un disparité entre les perceptions des personnes atteintes de SEP et leurs professionnels de santé. Selon l'étude, plus de la moitié des professionnels de santé (56 %) pensent que leurs patients atteints de SEP connaissent une perte de mobilité, alors que les données publiées révèlent que jusqu'à 85 % des personnes atteintes de SEP souffrent d'une détérioration de leur mobilité.[1],[2]

L'étude, mandatée par Biogen Idec, a examiné les expériences des patients atteints de SEP ainsi que les soins qu'ils reçoivent de leurs neurologues et leurs infirmiers.[1],[3] Plus de 400 personnes souffrant de problèmes de mobilité dus à leur SEP et 180 professionnels de santé du Canada, de la France, de l'Allemagne, de l'Espagne, de la Suède et du Royaume-Uni ont été interrogés.

Les résultats, soutenus par deux recherches récentes, ont montré que :

- Les professionnels de santé ne surveillent pas assez la capacité à marcher, qui est un élément essentiel de la mobilité globale, chez les patients atteints de SEP[4]

- 39 % des personnes atteintes de SEP et 49 % des partenaires de santé discutent rarement, voire jamais, des problèmes de mobilité avec un médecin[5]

<Université de Liège, en Belgique.

La perte de mobilité et l'impact sur la qualité de vie

L'étude a également souligné l'impact de la détérioration de la mobilité sur les vies professionnelle et sociale des patients atteints de SEP. Parmi les patients interrogés :

- Près de la moitié (45 %) ont déclaré que leurs problèmes de mobilité leur avaient fait perdre des amis

- Près des trois quarts (72 %) ont déclaré que leurs problèmes de mobilité avaient un impact considérable sur leur vie professionnelle

- Près des deux tiers (64 %) ont déclaré perdre de l'argent en raison de leurs problèmes de mobilité dus à la SEP

- Plus d'un tiers (37 %) ont avoué penser au suicide en raison des défis que représente la mobilité3

<< La perte de mobilité peut avoir un impact considérable sur tous les aspects de la vie des personnes atteintes de SEP. Elle a des effets physiques et psychologiques qui peuvent considérablement diminuer leur capacité à travailler et à avoir une vie sociale. En tant que médecins, nous devons les conseiller sur la manière dont faire face de façon appropriée aux défis que représente la mobilité et aider les personnes atteintes de SEP à continuer à mener une vie productive tout en conservant leur bien-être social, physique et mental >>, conclut le Prof. Belachew.

La détérioration de la mobilité peut commencer peu de temps après le diagnostic

Les résultats de l'étude ont également souligné que la détérioration de la mobilité pouvait commencer à un stade précoce de la maladie. Près d'un patient interrogé sur deux (45 %) a déclaré avoir connu des problèmes de mobilité au cours du premier mois qui a suivi le diagnostic.[3]

Une identification et une gestion précoces des problèmes de mobilité peuvent permettre d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Les experts en SEP recommandent que cela soit fait au moyen du sport ou de la physiothérapie ou en intégrant des stratégies pour gérer la maladie et les symptômes.[5] Les neurologues et les infirmiers interrogés par Biogen Idec ont trouvé que les patients avaient besoin de leur aide pour trouver un programme de physiothérapie.[1]

À propos de Biogen Idec

Biogen Idec crée de nouvelles normes en matière de soins dans les domaines thérapeutiques ayant des besoins médicaux élevés à satisfaire. Fondé en 1978, Biogen Idec est un leader mondial dans la découverte, le développement, la fabrication et la commercialisation de traitements innovants. Les patients du monde entier bénéficient des produits de Biogen Idec qui traitent les maladies telles que le lymphome, la sclérose en plaques et la polyarthrite rhumatoïde. Pour l'étiquette des produits, les communiqués de presse et plus d'informations sur la société, veuillez visiter http://www.biogenidec.com.

Remarques destinées à l'éditeur

Méthodologie

- L'étude a été menée par une société d'étude de marché indépendante.

- L'étude sur les personnes atteintes de SEP a été menée entre le 4 et le 29 juin 2010 tandis que l'étude sur les professionnels de santé a été menée entre le 7 juin et le 2 juillet 2010. Dans le cadre des deux études, un processus de développement de questionnaires rigoureux et solide a été suivi. Le questionnaire destiné aux personnes atteintes de SEP a été validé afin d'assurer la conformité au Code international ICC / ESOMAR des études de marché et d'opinion tandis que le questionnaire destiné aux professionnels de santé a été validé par rapport au Code EphMRA déontologique d'études de recherche pharmaceutiques (tous deux étant des directives de recherche européennes). Les deux questionnaires ont également suivi le Code déontologique de la Market Research Society . Pour plus d'informations, veuillez visiter http://www.esomar.org, http://www.ephmra.org et http://www.mrs.org.uk

- Les répondants de l'étude des patients ont été recrutés par le biais de liaisons de groupe de patients et d'un recrutement en ligne. Les patients atteints de SEP ont été recrutés à partir de groupes de patients internationaux. Dans chaque pays, un réseau de contacts a également été approché. Les personnes invitées à participer ont été présélectionnées afin de s'assurer qu'elles avaient été diagnostiquées pour une SEP et remplissaient les critères de l'étude. Les répondants de l'étude des professionnels de santé ont été recrutés spécialement dans le but de participer à la recherche sur la SEP. Avant d'être acceptés dans un panel, leur identité a été vérifiée et, une fois dans un panel, leur taux de réponses a été évalué ainsi que leur fiabilité. Les répondants éligibles ont été contactés par la suite pour participer à l'étude.

- Les études étaient anonymes et se sont déroulées en ligne.

- Les études ont sondé 436 personnes atteintes de SEP et 182 professionnels de santé (neurologues et infirmiers spécialisés dans la SEP) du Canada, de la France, de l'Allemagne, de l'Espagne, de la Suède et du Royaume-Uni. Les personnes atteintes de SEP ont été sélectionnées au hasard afin de s'assurer d'obtenir des résultats représentatifs de la population globale de patients atteints de SEP. Les professionnels de santé ont été recrutés spécialement dans le but de participer à l'étude.

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[1] Mobility in MS Research: HEALTHCARE PROFESSIONAL Perspectives. Data on File. Biogen Idec. 2010.

[2] Scheinberg L et al. Multiple sclerosis. Earning a living. NY Stat J Med 1980; 1395-1400

[3] Mobility in MS Research: PATIENT Perspectives. Data on File. Biogen Idec. 2010.

[4] Kesselring J. Disease progression in multiple sclerosis I. Impaired mobility and its impact on limitations of activities and social participation. Eur Neur Rev 2010; 5(1): 56-60

[5] Halper J, Ross AP. Challenges in the treatment of mobility loss and walking impairment in multiple sclerosis. Int J MS Care 2010;12:13-16