Le nouveau site Genzyme pour accompagner les patients atteints de Sclérose en Plaques dans leur parcours de soin et de vie
ST GERMAIN EN LAYE, France, September 26, 2014 /PRNewswire/ --
La " e-chroniqueuse " Charlotte partage son énergie...
Je suis drôle, généreuse, moderne, féminine...
Dans ma vie, j'ai des hauts et des bas...
Des coups de coeur et des coups de gueule...
Je suis médecin, journaliste...
Et comme 80 000 personnes en France " J'ai une SEP, et alors ? "
Chaque semaine, retrouvez Charlotte sur le nouveau site:
http://www.sep-ensemble.fr
C'est sur une note personnelle et décalée que le nouveau site internet dans la Sclérose en Plaques est lancé par Genzyme, société du Groupe Sanofi. Ce site original a été créé par et pour les patients à partir d'une étude menée en collaboration avec Carenity, première communauté de patients en ligne en France. Les avis de patients atteints de sclérose en plaques ont été recueillis pour concevoir ce site afin de répondre le plus concrètement possible à leurs besoins.
(Logo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20140212/668382-b )
Ce site apporte informations, conseils. Il aborde avec authenticité et sans tabous les questions que tout malade peut se poser dans son parcours de vie et de soin. Conçu comme un service à disposition des patients et de leur entourage, Genzyme a intégré l'ensemble des attentes des patients autour de trois rubriques :
" Ma SEP au quotidien " regroupe toutes les informations et conseils utiles sur la SEP et sa prise en charge. Quel est mon parcours de soins ? Quels sont mes droits et les démarches que je dois entreprendre ? Comment vivre ma vie familiale et sentimentale avec la SEP ? Où puis-je trouver du soutien ?
" La science pour moi " permet d'accéder à des informations médicales et scientifiques accessibles à tous. Qu'appelle t-on sclérose en plaques ? Quels sont les symptômes de la SEP ? Comment traite-t-on la SEP ? Quelles sont les nouveautés ? Quelles sont les dernières actualités médicales ?
" Les chroniques de Charlotte ", tribulations, billets d'humeur sont rédigés sur un ton résolument personnel. Entre conseils pratiques, actualités et interviews, le quotidien avec la SEP prend ainsi un peu plus de légèreté.
Mieux connaître la maladie, mieux en appréhender sa prise en charge ou encore mieux la vivre au quotidien peut permettre d'améliorer la qualité de vie des patients et les aider à devenir acteur de leur santé : telle est la vocation de http://www.sep-ensemble.fr.
La sclérose en plaques, 80 000 malades en France
Première cause de handicap non traumatique chez les jeunes
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière qui touche 80 000 personnes en France. Elle atteint près de 3 femmes pour un homme et débute en moyenne vers l'âge de 30 ans, au moment où se mettent en place les projets familiaux et professionnels.
C'est une maladie chronique, évolutive, pouvant entraîner de nombreux symptômes (visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs,...). Dans 85 à 90% des cas, elle évolue par poussées (forme rémittente) durant lesquelles les symptômes apparaissent ou s'aggravent, avec des épisodes de rémission plus ou moins longs entre les poussées. Dans les autres cas, elle évolue de façon continue (forme progressive), ce qui conduit à une progression constante du handicap. Imprévisible dans sa progression, la sclérose en plaques reste encore mal comprise de la communauté scientifique, et relativement peu connue du grand public.
Ces dernières années, la connaissance de la maladie s'est fortement développée. Des progrès thérapeutiques ont permis d'améliorer l'état de santé d'un nombre croissant de patients. Pourtant, beaucoup reste à faire... Aujourd'hui, il n'existe pas de traitement permettant de guérir de la SEP, qui demeure la première cause de handicap non traumatique chez le jeune sujet en France.
A propos de Genzyme, une entreprise du Groupe Sanofi
Depuis plus de 30 ans, Genzyme découvre et favorise l'accès à des thérapies innovantes pour les patients atteints de maladies graves et invalidantes. Dans cet objectif, l'entreprise mène des recherches de niveau international et s'appuie sur l'engagement et la compassion de ses collaborateurs. Genzyme propose des médicaments et des services dans les maladies rares et la sclérose en plaques afin d'améliorer significativement la vie des patients et de leur famille. Cet engagement oriente et inspire chacune des actions de l'entreprise.
Le portefeuille de produits innovants proposé par Genzyme est commercialisé dans le monde entier et représente des avancées majeures en médecine. Genzyme fait partie du Groupe Sanofi et bénéficie à ce titre de la taille et des ressources de l'une des plus grandes entreprises pharmaceutiques du monde, avec laquelle elle partage le même engagement au service des patients et la volonté d'améliorer leur qualité de vie. Pour plus d'informations sur Genzyme: http://www.genzyme.fr
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