A l'occasion de la 3ème Journée Internationale de la maladie de Gaucher, VML et Sanofi Genzyme lancent l'opération #Run4Gaucher pour faire connaître cette maladie rare et mobiliser les patients
A l'occasion de la 3ème Journée Internationale de la maladie de Gaucher, VML et Sanofi Genzyme lancent l'opération #Run4Gaucher pour faire connaître cette maladie rare et mobiliser les patients
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Contacts Relations Medias
Nathalie Ducoudret,
06.09.63.82.71
Directrice communication Sanofi Genzyme
ou
Chrystel
Baude, 01 57 62 00 56
Relations presse Sanofi
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François
Robert, 06 84 83 95 96
Relations presse VML
La maladie de Gaucher est une maladie lysosomale, rare, génétique, chronique et grave. Environ 500 enfants, femmes et hommes sont atteints de la maladie de Gaucher en France (données issues du Registre National de la maladie de Gaucher). Son identification précoce est un enjeu majeur pour enrayer la survenue de lésions irréversibles.
La Journée Internationale de la maladie de Gaucher a été créée sous l'impulsion de l'European Gaucher Alliance (EGA). En France, cette journée est portée par l'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), membre fondateur de l'EGA, avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme.
La maladie de Gaucher
La maladie de Gaucher est une des 50 maladies lysosomales, maladies handicapantes de l'enfant et de l'adulte avec une anomalie génétique responsable d'un dysfonctionnement au niveau du lysosome. En France, plus de 3 000 personnes sont atteintes d'une maladie lysosomale et près de 150 nouveaux malades sont diagnostiqués chaque année.
La maladie de Gaucher est une maladie multisystémique, c'est-à-dire que plusieurs tissus et /ou organes sont touchés. Cette maladie entraîne l'apparition de symptômes très variables, pouvant survenir à tout âge : augmentation du volume de la rate et du foie, diminution du taux de plaquettes et de globules rouges et atteintes osseuses (douleurs, fractures et déformations). La maladie de Gaucher est une maladie sous diagnostiquée avec parfois un retard au diagnostic de 7 à 15 ans, responsable de complications.
En France, la maladie de Gaucher a été l'une des premières maladies rares à disposer d'un traitement spécifique et bénéficie d'une prise en charge multidisciplinaire qui vise à améliorer la vie des patients atteints de maladies rares. Aujourd'hui, Sanofi Genzyme poursuit son engagement auprès des patients atteints de la maladie de Gaucher avec une nouvelle alternative thérapeutique qui répond aux besoins des malades.
Pour en savoir plus : www.gaucherfrance.fr, site dédié aux patients atteints de la maladie de Gaucher et à leurs proches pour gérer leur quotidien et être acteur de leur santé.
Rejoignez le mouvement de solidarité #Run4Gaucher
C'est à l'occasion de cette Journée que l'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et Sanofi Genzyme courront les 20 km de Paris, sous la bannière #Run4Gaucher, le 9 octobre prochain. 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour les patients aux côtés de Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher et membre de l'association VML, qui entend bien relever le défi des 20 km de Paris à bord d'une Joëlette !
Tous ensemble, mobilisons-nous pour faire entendre la voix des patients ! Pour rejoindre ce mouvement de solidarité, rendez-vous sur la page du Lysosome, personnage emblématique de tous ceux qui se mobilisent contre les maladies lysosomales. Le défi des 5 000 partages est lancé ! A vous de jouer !
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1€ reversé par Sanofi Genzyme à l'association VML |
A propos de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
VML
est une association de parents et de malades déterminés à vaincre ces
maladies et trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien. Créée en
1990, VML s'inscrit dans une lutte pour la vie. Parce qu'il est apparu
que l'union faisait la force, VML a choisi de s'ouvrir à l'ensemble des
maladies lysosomales, les rares et les très rares, les connues et les
moins connues. Un choix positif car l'expérience montre que ces
maladies, bien que différentes, confrontent les parents, les malades,
les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et
problématiques communes. Les synergies d'entraide, de soutien au
quotidien, de prise en charge médicale et d'approches scientifiques ont
profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises les
uns auprès des autres. Pour plus d'informations sur VML :
ou sur .
A propos de Sanofi
Sanofi, l'un des leaders mondiaux de
la santé, s'engage dans la recherche, le développement et la
commercialisation de solutions thérapeutiques centrées sur les besoins
des patients. Sanofi est organisé en cinq entités globales : Diabète et
Cardiovasculaire, Médecine générale et Marchés émergents, Sanofi
Genzyme, Sanofi Pasteur et Merial. Sanofi est coté à Paris (EURONEXT :
SAN) et à New York (NYSE : SNY).
A propos de Sanofi Genzyme
Sanofi Genzyme met l'accent
sur le développement de traitements de médecine de spécialité pour les
maladies graves, souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter,
apportant l'espoir aux patients et à leur famille.
Pour en
savoir plus :
& @SanofiGenzymeFR.
Consultez la version source sur businesswire.com : http://www.businesswire.com/news/home/20161005006020/fr/