Shire apporte son soutien à la Journée des maladies rares 2010

CAMBRIDGE, Massachusetts et BASINGSTOKE, Angleterre, March 1, 2010 /PRNewswire/ -- Shire plc (LES : SHP, NASDAQ : SHPGY), la société mondiale spécialisée en produits biopharmaceutiques, annonce aujourd'hui qu'elle va activement soutenir la Journée des maladies rares dans le monde entier en générant une couverture médiatique dans de nombreux pays, en vue de stimuler la sensibilité de l'opinion aux maladies rares et à leur compréhension.

La Journée des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février, Il s'agit d'attirer l'attention sur le fait que les maladies rares sont une question de santé publique, et qu'il convient de soutenir la demande accrue d'accès à l'information, de recherche et de traitements. Cet effort est coordonné à l'échelon international par l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) et par l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) aux USA.

On estime qu'entre 5.000 et 8.000 maladies rares connues affectent 250 millions de personnes dans le monde. Shire a donné son accord commercial, et des traitements sont disponibles pour la maladie de Fabry, l'Angio-oedème héréditaire (HAE) et le syndrome de Hunter. En outre, Shire prévoit que l'U.S. Food & Drug Administration (FDA) va rendre sa décision concernant le VPRIVTM (vélaglucérase alpha à injecter), le traitement expérimental de Shire par enzymes de remplacement pour le Type 1 de la maladie de Gaucher, d'ici le 28 février.

"Pour beaucoup de patients et leurs familles, la route du diagnostic et du traitement consécutif peut être un processus très long et compliqué", explique Sylvie Grégoire, Présidente de Shire - Thérapies génétiques humaines (HGT). "Shire s'est engagé à aider les personnes dont les conditions de vie se dégradent à mener des vies meilleures - et, pour nous, ceci comprend l'amélioration de l'accès à l'information, de même que la mise à disposition de traitements dramatiquement nécessaires des maladies rares".

Initiatives de Shire à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares inclus :

- Développement de son centre de ressources en ligne, BraveCommunity.com (http://www.bravecommunity.com), qui a pour objectif la mise en relation des patients les uns avec les autres, et de fournir d'importantes informations concernant les maladies rares.

- Soutient du Global Genes Project (http://www.globalgenesproject.org), un effort de base en vue de l'utilisation de jeans en denim pour sensibiliser l'opinion mondiale aux maladies génétiques rares.

- À Washington, D.C., Shire soutient ceux de ses partenaires qui sont des organisations à but non lucratif qui vont se rendre à Capitol Hill pour plaider la cause des patients atteints de maladies rares.

- Co-sponsorise avec FEDER (Fédération espagnole pour les maladies rares) la Course annuelle pour les maladies rares à Madrid,

- Organiser une marche spéciale qui aura lieu le 28 février pour sensibiliser l'opinion aux maladies rares dans le pays. On prévoit que plus de 20 organisations de patients et leurs membres y prendront part ; en outre, des séminaires de sensibilisation, de même que des activités de loisir, seront organisés.

Pour plus d'informations, visitez: http://www.bravecommunity.com

Médias

Jessica Mann (Reste du monde) +44(0)1256-894-280

Jessica Cotrone (Amérique du Nord, HGT) +1-617-613-4640

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