La première enquête pan-européenne de l'EFCCA sur les patients atteints de MICI révèle des disparités entre la satisfaction déclarée des traitements et les améliorations réelles des symptômes
COPENHAGUE, Danemark, October 18 /PRNewswire/ --
- La principale coalition d'associations de malades encourage les patients à chercher les meilleures options de traitement
Les résultats de la première enquête pan-européenne portant sur plus de 5000 patients souffrant de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) révèlent que plus d'efforts sont nécessaires pour gérer les symptômes douloureux et de toute évidence gênants de ces maladies. Même si la plupart des patients ont indiqué un certain niveau de satisfaction avec leur traitement actuel, un grand nombre ont aussi admis que leurs symptômes continuent de nuire à leurs activités quotidiennes. Un décalage similaire a aussi été mis en évidence chez les patients ayant subi une intervention chirurgicale pour traiter une MICI mais qui cependant continuent de souffrir de symptômes. Presque tous les patients préfèreraient essayer un nouveau traitement plutôt que d'avoir recours à la chirurgie. L'enquête a été initiée par L'European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA - Fédération Européenne des Associations de patients atteints de Maladie de Crohn ou de Recto-colite hémorragique), et ses résultats ont été présentés aujourd'hui au cours de la 13ème conférence de la United European Gastroenterology Week (UEGW).
Des résultats similaires ont été établis chez les patients interrogés, atteints de la recto-colite hémorragique (RCH) et de la maladie de Crohn (MC), les deux conditions débilitants qui constituent les MICI. Une majorité des patients (76 % RCH, 76 % MC) ont fait part de leur satisfaction avec leurs médications actuelles, bien que la plupart aient aussi indiqué que les symptômes continuent de nuire grandement à leur capacité à s'adonner à des loisirs (73 % RCH, 78 % MC) et à travailler efficacement (66 % RCH, 72 % MC). Environ deux tiers des patients (à la fois RCH et MC) considèrent que leur qualité de vie après une intervention chirurgicale s'est grandement améliorée. Cependant, un grand nombre de patients (43 % RCH, 69 % MC) souffraient toujours de symptômes ou ont fait état de complications sérieuses après une opération (32 % RCH, 26 % MC).
<< Les patients souffrant d'une MICI ne devraient pas souffrir en silence et laisser leurs symptômes étouffer leur vie quotidienne >>, a déclaré Rod Mitchell, président de l'EFCCA. << Une aide est toujours disponible et nous encourageons les malades à discuter franchement avec leur médecin à propos de leurs symptômes et, lorsque nécessaire, à se renseigner sur d'autres options de traitement, y compris les nouveaux agents biologiques qui sont susceptibles de convenir à certains d'entre eux. >>
Une grande majorité des patients (86 %) ont signifié leur préférence pour un nouveau traitement plutôt que subir une intervention chirurgicale. Les progrès récents dans le traitement des MICI comprennent un traitement biologique. Infliximab, le seul produit biologique actuellement approuvé pour le traitement de la MC, a aussi fait preuve de son efficacité dans le traitement de la RCH. Plus des trois-quarts des répondants (77 %) atteints de MC et traités avec Infliximab ont indiqué une amélioration de leurs symptômes à l'issue du traitement.
Autres résultats clefs de l'enquête : -- La plupart des patients ( 60 % RCH, 47 % MC) ont eu des symptômes pendant un an avant d'aller consulter un gastro-entérologue ; certains (17 % RCH, 24 % MC) ont eu des symptômes pendant plus de 5 ans avant de voir un gastro-entérologue. -- Seulement 52 % des patients RCH et 59 % des patients MC ont engagé une discussion avec leur médecin au sujet de l'impact des symptômes sur la qualité de vie. -- Presque 58 % des patients MC ont subit une opération pour traiter leur condition ; cependant 69 % de ces patients ont connu une récurrence post-opératoire des symptômes. -- Parmi les traitements les plus courants actuellement prescrits aux répondants, on trouve : -- immunomodulateurs (19 % RCH, et 31 % MC) -- stéroïdes (19 % RCH et 19 % MC) -- traitements à base d'anti-inflammatoires/acide aminosalicylique-5 (66% RCH, 48 % MC)
A propos de l'enquête
Les associations européennes de support aux patients MICI qui sont affiliées à l'EFCCA ont été invitées à participer à une enquête sur leurs adhérents. Sept organisations originaires du Danemark, de l'Italie, des Pays-Bas, de l'Espagne, de la Suisse, du Royaume-Uni et du Portugal y ont participé. Des questionnaires ont été distribués à 12 000 adhérents de ces organisations et 5636 réponses ont été traitées et analysées par le FFG, un institut indépendant de recherche d'opinion basé en Allemagne. L'enquête a reçu le soutien financier de Schering-Plough Corporation.
A propos des MICI
On estime que plus d'un million d'européens sont atteints de la maladie de Crohn (MC) et/ou de la recto-colite hémorragique (RCH) qui ensemble sont connues sous le nom de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) et qui provoquent, respectivement, une inflammation et des plaies (ulcères) dans le tractus digestif et le côlon. Connue aussi sous le nom de colite ou de proctite, la RCH se manifeste typiquement dans le rectum et la partie inférieure du côlon, tout en étant aussi susceptible d'affecter la totalité du côlon. La maladie de Crohn se manifeste le long des parois de l'intestin grêle et/ou du côlon, tout en étant aussi susceptible d'affecter d'autres parties du tractus digestif entre la bouche et l'anus. Les symptômes des MICI peuvent inclure des douleurs abdominales, la perte de l'appétit, des saignements rectaux, la perte de poids, de la fièvre, des douleurs aux articulations, fatigue, des molluscum pédiculés et des plaies autour de l'anus. Le nombre de personnes atteintes de MICI continue d'augmenter, en particulier chez les jeunes entre 15 et 35 ans, qui sont la tranche d'âge la plus fréquemment diagnostiquée.
A propos de l'EFCCA
Etablie en 1993, la mission de l'EFCCA est d'améliorer le bien-être des patients atteints d'une MICI ainsi que celui de leurs conjoints et de leur famille. L'action de l'EFCCA prend plusieurs formes : collaboration avec les associations appartenant à l'EFCCA ainsi que d'autres organisations dans toute l'Europe ; échange d'information et promotion d'activités pan-européennes ; contacts réguliers avec les autorités, les médecins, les professionnels de la santé et les organisations, au niveau européen et à l'échelle mondiale ; encourager la recherche scientifique au sujet des causes et des traitements potentiels des MICI. Au cours de la dernière décennie, des associations nationales d'entraide ont été fondées en Europe de l'est, souvent avec le soutien et les conseils de l'EFCCA ainsi que des gastro-entérologues et autres professionnels de la santé locaux. L'EFCCA compte désormais 22 associations nationales européennes de soutien aux personnes souffrant de la maladie de Crohn ou de la colite.