Appel international pour des mesures pour améliorer les soins du THADA

ALEXANDRIA, Virginie, April 27 /PRNewswire/ -- La Fédération mondiale pour la santé mentale (FMSM) a lancé aujourd'hui une campagne internationale visant à améliorer le diagnostic et les thérapies des enfants atteints du trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (THADA). La pierre angulaire de cette initiative est une campagne d'engagements visant à réunir les parents et les médecins en une approche unifiée vers le traitement de cette maladie souvent grave.

<< Nous demandons à tous les parents et médecins qui s'inquiètent des conséquences peut-être graves du THADA, tant pour les enfants que pour leur famille, de prendre un engagement. Chacun d'entre nous doit franchir un petit pas individuel. En oeuvrant ensemble, nous pouvons apporter une différence énorme pour améliorer la vie des familles qui vivent avec ce problème >> souligne instamment Preston J. Garrison, secrétaire général et président de la Fédération mondiale pour la santé mentale.

La FMSM lance cette initiative d'engagement en même temps qu'elle publie les résultats d'un sondage international réalisé auprès de parents d'enfants atteints du THADA, afin d'encourager les médecins, les éducateurs, les médias et les organismes de soutien aux parents d'oeuvrer ensemble pour faire en sorte que l'aide nécessaire soit en place pour les enfants atteints de THADA et leurs familles.

La pierre angulaire de l'initiative est la préparation de textes qui présentent des mesures simples que les parents peuvent prendre quand ils travaillent avec le médecin de leur enfant pour satisfaire certains besoins de diagnostic et de thérapie de THADA qui ne l'ont pas été, tel que l'a défini le sondage auprès des parents. Nous demandons plus particulièrement aux parents qui participent à l'initiative de considérer les engagements suivants :

- Je vais en apprendre le plus possible sur le THADA pour aider mon enfant et toute notre famille.

- Je vais rencontrer régulièrement les médecins et enseignants de mes enfants pour m'assurer qu'il reçoit un traitement complet qui aidera à gérer ses symptômes de THADA à la maison et à l'école.

- Je suis conscient qu'il y a des endroits où je peux aller, par exemple des groupes de parents de patients, pour recevoir le soutien et l'aide dont j'ai besoin.

- Je chercherai à devenir le défenseur des droits de mes enfants et d'autres familles où l'on a diagnostiqué le THADA.

On a lancé cette initiative pour coïncider avec la publication du rapport << Without Boundaries - Challenges and Hopes for Living with ADHD >> (Sans frontière -Défis et espoirs de vivre avec le THADA). Ce document présente les résultats d'un sondage auprès de 938 personnes, réalisé en Allemagne, en Australie, au Canada, en Espagne, aux États-Unis, en Italie, au Mexique, aux Pays-Bas et au RU. Ce sondage auprès de parents d'enfants atteints de THADA saisit une perspective élevée, sur le plan international, des effets de la maladie, ainsi que des répercussions positives du diagnostic et du traitement. Les réactions des parents interrogés démontrent que, malgré des différences de diagnostic et de thérapie, les conséquences du THADA sur les enfants et leurs familles sont remarquablement semblables.

Les résultats du sondage ont indiqué qu'en moyenne, les enfants qui ont le THADA doivent attendre leur diagnostic pendant deux ans et qu'il y a des écarts importants entre les pays étudiés. Les effets du THADA sur la famille d'un enfant qui en souffre peuvent être profonds. En effet, à l'échelle internationale, 88 % des parents déclarent qu'ils sont tendus ou inquiets du THADA de leur enfant. Le sondage a aussi mis en évidence que les problèmes des enfants atteints de THADA ne se limitent pas à l'école, car 57 % des parents affirment que leur enfant a été exclu des activités avec ses pairs. Les deux tiers (69 %) des parents interrogés reconnaissent les symptômes chez eux. Les recherches ont démontré que le THADA est un désordre hautement héréditaire (1).

Le professeur Russell Barkley, professeur de psychiatrie à l'Université médicale de Caroline du Sud, aux États-Unis, qui a participé de près à l'élaboration du rapport << Without Boundaries >> souligne : << Le THADA peut avoir un effet intense et néfaste sur les activités importantes de la vie, car il touche tous les aspects de la vie d'un enfant, à la maison, à l'école et au jeu. S'il n'est pas diagnostiqué et traité efficacement, il peut limiter le potentiel d'une personne adulte. Les parents ont besoin des ressources et d'une orientation qui les habilite à rechercher l'aide appropriée pour gérer les problème de leur enfant et les médecins ont besoin de la formation et des ressources qui leur permet de le faire >>.

La recherche a démontré que la prévalence du THADA est uniforme à travers les pays. Il touche de 3 à 7 % des enfants d'âge scolaire (1,2). Le trouble est caractérisé par des comportements hyperactifs ou impulsifs et des problèmes d'attention qui ne sont pas conformes aux capacités intellectuelles ou au stade de développement de l'enfant (1).

S'il n'est pas diagnostiqué et traité en bas âge, le THADA peut avoir des répercussions importantes sur la vie de l'adulte. Selon la recherche actuelle, les personnes souffrant de THADA ont plus de chances d'occuper des emplois moins spécialisés et de 75 à 95 % d'entre elles n'iront jamais à l'université. Trente-huit pour cent des adolescentes qui ont le THADA sont touchées par la grossesse et il y a des preuves à l'effet que les personnes atteintes du THADA sont impliquées dans 3 fois plus d'accidents de la route que les personnes qui n'ont pas ce trouble (3). L'exclusion sociale et les relations familiales difficiles pendant l'enfance pourraient avoir des répercussions à long terme sur l'estime de soi d'une personne.

Pour obtenir des détails sur l'initiative d'engagement et des copies du rapport, visitez le site Web de la FMSM au : http://www.wfmh.org/. On publiera les résultats de l'initiative plus tard cette année.

Renvois

1. American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition. Washington, DC, American Psychiatric Association. 1994

2. Faraone SV, Sergeant J et al. The Worldwide Prevalence of ADHD; Is it an American condition? World Psychiatry 2003; 2 (2):104-113

3. Barkley RA, Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment, Guildford Publishers, New York, 1998

Notes aux rédacteurs en chef

- Le sondage << Without Boundaries >> a été parrainé en 2004 par la Fédération mondiale pour la santé mentale (FMSM) en partenariat avec Eli Lilly and Company.

- Les parents ont été interrogés au téléphone en Allemagne, en Australie, en Espagne, aux États-Unis, en Italie, au Mexique, aux Pays-Bas et au RU. Au Canada, on a interrogé les parents en ligne.

- La FMSM et Eli Lilly and Company souhaitent reconnaître et remercier les groupes de défenses des intérêts suivants de leur soutien et de leur engagement dans le cadre de cette initiative importante :

Australie - ADD Association, Queensland (ADDAQ) http://www.addaq.org.au - Learning and Attentional Disorders Society (LADS) http://www.ladswa.com.au Tel: +61(0)893-467-544 - Learning Difficulties Coalition NSW http://www.learningdifficultiescoalition.org.au Allemagne - Juvemus http://www.juvemus.de Tél. : +49(0)2631-54641 Italie - AIFA http://www.aifa.it Mexique - AMDAH http://www.deficitdeatencion.org Tél. : +52-5253-9190 Pays-Bas - Balans http://www.balansdigitaal.nl Tél. : +31(0)3022-55050 Espagne - ADANA Fundacion http://www.f-adana.org Tél. : +34-93-241-19-79 - ANSHDA http://www.anshda.org Tél. : +34-9135-60207 - APNADAH http://www.apnadah.org Tél. : +34-6061-27-224 RU - ADDISS http://www.addiss.co.uk Tél. : +44-20-8906-0354

Site Web : http://www.wfmh.org